Síndrome de Ehlers-Danlos

Mes del Síndrome de Ehlers-Danlos

Mayo, el mes de concientización sobre el síndrome de Ehlers-Danlos

Este mes en apoyo al mes de concientización de este desconocido síndrome, vamos a dedicar un post completo a darlo a conocer y a explicar qué es y cómo afecta la vida de quiénes lo padecen.

Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

SED Síndrome de Ehlers-Danlos

SED Síndrome de Ehlers-Danlos también conocido como el “síndrome del contorsionista”

Este síndrome poco conocido, se desarrolla a partir de alteraciones genéticas que son las responsables de una incorrecta síntesis del colágeno. Es una mutación genética en cuyo desarrollo se ven implicados un buen número de genes muy concretos, aunque en la actualidad se continúa investigando con el fin de descubrir genes nuevos que se sabe que pueden estar implicados en el síndrome pero aún se desconocen cuáles son.

Este síndrome afecta enormemente la vida de quiénes lo padecen, pues al no realizar una síntesis del colágeno normal se ven afectados los tejidos conectivos, huesos, tendones, piel, vasos sanguíneos y otros órganos. Hoy en día se han clasificado en seis tipos, los cuales abarcan:

Tipos de síndrome de Ehlers-Danlos con denominación actual y genes implicados (1):

  • Tipo clásico
  • Tipo hipermovilidad o hiperlaxitud. Gen TNXB (a veces gen COL3A1)
  • Tipo vascular, gen COL3A1
  • Tipo cifoescoliosis
  • Tipo artrocalasia, genes COL1A1, COL1A2
  • Tipo dermotosparaxis, gen ADAMTS2

Aunque sólo se mencionan estos genes, se sabe que pueden estar implicados más de una docena de genes en el desarrollo de este síndrome, y muchos otros aún no han sido identificados.

Todos los tipos de SED afectan articulaciones y piel, pero varían según el tipo, siendo una de sus características más comunes la hiperlaxitud.

Las personas con este síndrome sufren de dolores crónicos, debilidad y cierta fragilidad teniendo en cuenta que en algunos casos los vasos sanguíneos también se ven seriamente afectados, con lo cual sufren de moratones con mucha más frecuencia y facilidad que el resto de las personas, estando expuestos a un mayor peligro de sufrir hemorragias internas.

Estamos pues ante un síndrome muy complejo y en el cual aún queda mucho por descubrir. Al tratarse de un síndrome no tiene cura, aunque sí tratamiento.


Qué pueden hacer las personas con SED y cómo podemos ayudarles

Las personas con SED se enfrentan a grandes desafíos en su día a día. Suelen padecer de un nivel de cansancio y dolor bastante alto y esto hace que sus vidas se complique en muchas áreas, puesto que el cansancio y el dolor es algo que no se ve, pero con los cuales estas personas conviven a diario dificultando el desarrollo de una vida normal.

Mayo, mes del SED-Ehlers- Danlos

Mayo, mes del SED-Ehlers-Danlos

Sus vidas se ven afectadas a muchos niveles: laboral, personal y social. En primer lugar la labor de información y concientización es fundamental para que cada vez se conozca un poco más y mejor este raro síndrome, y en segundo lugar buscar la forma de apoyarles. Las personas con SED pueden llegar a estresarse mucho más y a sufrir serios episodios de depresión y ansiedad debido a las limitaciones incapacitantes que les produce el síndrome.

Mejorar la calidad de vida con apoyo médico competente y adecuado así como psicológico, emocional y laboral adaptado es fundamental para que las personas con Ehlers-Danlos puedan llevar una vida lo más normal posible.


Cómo ayuda la nutrición biológica a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos

No hay una cura milagrosa para cada cosa. Pero sí existen ayudas terapéuticas que pueden aportar mucho a la calidad de vida de quienes conviven con SED.

Una dieta antiinflamatoria adaptada es fundamental para ellos, así como una suplementación adecuada en nutrientes.

En mi experiencia con nutrición biológica terapéutica he comprobado que la toma adecuada de ciertos nutrientes combinados con una dieta antiinflamatoria bien planificada ayuda en gran medida a controlar la inflamación y el dolor sin necesidad de tomar antiinflamatorios tan fuertes como los normales que a la larga pueden ocasionar otros problemas debido a sus efectos secundarios.

Además con frecuente normalidad las personas con SED deben también convivir con otras enfermedades/síndromes incluido el síndrome de fatiga crónica, las anemias crónicas, problemas intestinales, celiaquismo, intolerancias alimentarias, deficiencia de vitamina D o fibromialgia. Debido a su condición padecerán también de episodios de insomnio y ansiedad, sobre todo en momentos donde el dolor sea mayor.

Claro está que deberán siempre combinarlo con otras ayudas terapéuticas y con el seguimiento de su médico.

Entre los nutrientes más recomendables para el tratamiento de un SED, pueden emplearse:

  • Vitamina C (mejor si es liposomada, esto es mayor penetración celular debido a la nanotecnología con la que esté fabricada)
  • Serrapeptasa o serratiopeptasa (por su altísimo poder antiinflamatorio)
  • Omega 3 de alta penetración celular
  • Curcumina (cúrcuma, mejor fitosomada, nanotecnología que aporta una mayor penetración celular)
  • Vitaminas del grupo B
  • Vitamina D3 y K2
  • Probióticos en numerosas cepas y dosis
  • Colágeno hidrolizado con vitamina C, glucosamina, condroitina, magnesio, MSM
  • Antioxidantes como el alfa-lipoico
  • Melatonina con fitoterapia para ayudarles a conciliar el sueño
  • L-Teanina (estado anímico, ansiedad y descanso)
  • Y según el caso individual de cada uno, tratar otros trastornos asociados con aminoácidos, minerales u otros nutrientes personalizados

Súperalimentos ecológicos:

  • Maca andina (es un potente estimulante de la energía muscular y refuerza el sistema inmune)
  • Cúrcuma y Jengibre (antiinflamatorio)
  • Camu-Camu, Acaí, Goji (antioxidante)
  • Proteína de cáñamo (energía)
  • Lúcuma (vitaminas B, energizante)
  • Reishi, maitake, shiitake (fortalecimiento del sistema inmunológico)
  • Chía (omega 3)
  • Baobab y Acerola (son muy altas ambas en aporte de vitamina C y ayudan a tratar y prevenir las anemias)
  • Té Matcha (aporta L-teanina y antioxidantes)
  • Miel, Propóleos, Jalea real, Polen: todos son antiinflamatorios y fortalecedores del sistema inmunológico

Dieta antiinflamatoria:

Abandonar hábitos alimentarios nocivos, suprimiendo de la dieta todo tipo de alimento con alto poder inflamatorio como:

  • Azúcares y harinas refinadas
  • Alimentos altamente industrializados
  • Bebidas alcohólicas
  • Alimentos preparados de forma que aumenten la producción de radicales libres como son las barbacoas, ahumados, etc.

Incluir:

  • Gran cantidad de frutas y verduras frescas
  • Harinas y cereales integrales y pseudocereales (si fuera posible suprimir el gluten mucho mejor)
  • Sustituir los lácteos de origen animal por los de origen vegetal enriquecidos con calcio, no obstante según tolerancia en ocasiones se pueden incorporar yogures y algunos quesos no demasiado grasos
  • Semillas, frutos secos, setas de todo tipo, algas
  • Huevos, aves, pescados azules de pequeño tamaño, blancos, ternera de buena calidad
  • Agua filtrada
  • Miel para endulzar
  • Germinados y brotes
  • Alimentos fermentados

Estas pautas son muy generales y pueden ser empleadas sin ningún peligro, sin embargo lo ideal es adaptar siempre la dieta y la suplementación a la condición individual de cada persona.

El mes de mayo es como se ha dicho al principio del post, el mes dedicado a la difusión y apoyo al SED y este post va dirigido a todas las personas con el síndrome y a las que no para darlo a conocer y colaborar en la concientización del mismo.


Bibliografía

(1) Tipos de genes implicados en el desarrollo del Síndrome de Ehlers-Danlos

Asociación Nacional Síndromes de Ehlers-Danlos ANSEDH

Síndrome de Ehlers-Danlos

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